Posts

Miten kipu määritellään - Elämä CRPS:n kanssa

Image
  Kun lääkäri kysyy: “Kuinka kovaa kipua tunnet asteikolla nollasta kymmeneen?”, minä jään usein hiljaiseksi. Miten voisi laittaa numeroiksi sen, mikä ei koskaan lopu, vaan muuttaa muotoaan, paikkaansa ja intensiteettiään kuin elävä olento? CRPS on kipuoireyhtymä, joka ei tottele sääntöjä. Se ei anna levähdystaukoa, eikä sitä voi verrata tavalliseen päänsärkyyn, murtumaan tai lihaskipuun. Kipu CRPS:n kanssa on sekä fyysistä että henkistä. Se on polttava tunne, kuin iho olisi tulessa. Se on sähköiskuja, jotka rävähtävät läpi raajan ilman ennakkovaroitusta. Se on jäätävä kylmyys, joka vihloo luihin asti keskellä kesäpäivää. Se on turvotusta ja kosketusarkuutta, jopa peiton kevyt paino voi olla liikaa. Mutta samalla se on myös jatkuva pelko: mitä jos kipu yltyy vielä tästä, mitä jos se leviää, mitä jos tämä päivä on vasta alkua? Kivun määrittelyssä ei ole kyse vain tuntemuksista, vaan myös siitä, miten se rajoittaa elämää. CRPS vie voimaa arjesta ja muuttaa ihmissuhteita. Se tekee...

“Miksi äiti käy töissä, mutta iskä on kotona?”

Image
“Miksi äiti käy töissä, mutta iskä on kotona?”   Lasten suusta kuulee totuuden – tai ainakin he esittävät kysymyksiä, jotka pysäyttävät miettimään elämää aivan uudella tavalla. Eilen kotonamme soi juuri tällainen kysymys, kun lapseni kääntyi äitinsä puoleen ja kysyi: “Miksi sinä käyt töissä, mutta iskä saa olla kotona koko päivän?”   Pysähdyin kuulemaan vastausta, koska tiesin, että kysymyksen taustalla oli lapsen vilpitön ihmettely. Pienen maailmassa aikuiset ovat yleensä töissä, ja kodin arjen roolit voivat herättää kysymyksiä. Lapsi ei tietenkään vielä ymmärrä, mitä “työkyvyttömyyseläke” tarkoittaa tai miksi jotkut aikuiset eivät voi tehdä työtä samalla tavalla kuin toiset.   Äitinsä vastasi lempeästi, että iskä on kotona, koska hän hoitaa ”veikkaa”, eli perheemme nuorimmaista. Hän kertoi myös, että iskän kotona oleminen ei ole “lomailua” – iskä tekee kotitöitä, leikkii lasten kanssa, auttaa arjen pyörityksessä ja hoitaa tärkeintä työtään: perhettä.   Lap...

Invalidin Kilpapelaaminen: Esteet Murtaen – Ohjaimella Huipulle

Kilpapelaaminen, eli e-urheilu, on saanut viime vuosina suuren suosion, ja sen piirissä vallitseva intohimo ja kilpailuhenki ovat käsin kosketeltavia. Vaikka monet ajattelevat e-urheilua esteettömänä lajina, jossa fyysiset rajoitukset eivät vaikuta pelaamiseen, todellisuus on monimutkaisempi. Invalidit pelaajat kohtaavat omat ainutlaatuiset haasteensa, mutta oikeanlaisilla apuvälineillä ja asenteella mikään ei ole mahdotonta. Ohjaimen Valta Useimmille kilpapelaajille hiiri ja näppäimistö ovat itsestäänselvyys. Mutta kun sormet eivät taivu kuten ennen, tai kipu tekee näppäimistön käytöstä mahdotonta, ohjain astuu kuvaan. Olen löytänyt ohjaimesta pelastusrenkaan, joka antaa mahdollisuuden pelata ja kilpailla muiden mukana. Sen ergonominen muotoilu ja ohjelmoitavat painikkeet tekevät siitä täydellisen työkalun, joka mukautuu minun tarpeisiini. Ohjaimen Mahdollisuudet Ohjaimella pelaaminen ei ole pelkästään vaihtoehto, vaan se avaa myös uusia mahdollisuuksia ja strategioita. Ohjaimen avull...

Invalidius ja miehen suru – Käsi kädessä vaiettua matkaa

Image
Suru on inhimillinen kokemus, jonka monet kohtaavat elämänsä aikana. Usein siitä puhutaan menetyksen yhteydessä, mutta harvemmin siitä, mitä tapahtuu, kun miehen elämään astuu pysyvä invaliditeetti. Miehille on yhteiskunnassamme asetettu tiettyjä odotuksia – heidän tulee olla vahvoja, tukipilareita, ja pärjätä tilanteessa kuin tilanteessa. Mutta mitä tapahtuu, kun keho pettää ja elämä muuttuu? Tämä on matka, jota moni invalidisoitunut mies kulkee hiljaa yksin, eikä surua tai epävarmuutta aina tunnisteta tai tunnusteta. Kun invaliditeetti iskee, se ei vie ainoastaan fyysistä toimintakykyä, vaan se voi viedä myös osan identiteettiä. Miehen suru invaliditeetin myötä on monitasoinen kokemus. Se ei koske pelkästään ruumiin haurastumista, vaan myös niitä unelmia, joihin ei enää kyetä. Invalidius saattaa riisua mieheltä itsenäisyyden ja pakottaa hakemaan apua – tilanteessa, jossa avun pyytäminen voi tuntua heikkoudelta. Tällaisessa tilanteessa syntyy helposti hiljainen suru, jota on vaikea il...

Invalidius ja lääkeriippuvuus: Helpotusta kipuun, mutta millä hinnalla?

Image
Invalidius ja lääkeriippuvuus: Helpotusta kipuun, mutta millä hinnalla?   Invaliditeettiin liittyy usein kipu, joka voi olla niin kroonista ja lamaannuttavaa, että arkipäiväiset askareet tuntuvat mahdottomilta. Kivunhoitoon tarjotaan usein lääkehoitoa – ja monelle se on aluksi helpotus. Mutta mitä tapahtuu, kun tuo helpotus muuttuu riippuvuudeksi? Kysymys kuuluu: helpotusta kipuun, mutta millä hinnalla?   Lääkkeet – siunaus vai kirous?   Kun ihmiset joutuvat elämään jatkuvan kivun kanssa, kipulääkkeet voivat olla ainoa tapa saada hetken hengähdys. Opioidit ja muut vahvat kipulääkkeet on tarkoitettu akuuttiin kipuun, mutta monelle invalidille ne ovat ainoa keino selviytyä pitkäaikaisesta kivusta. Lääkkeet lievittävät oireita tehokkaasti, mutta ne eivät ratkaise kivun perimmäistä syytä. Lopulta, kun keho alkaa tottua lääkkeisiin, annoksia on lisättävä, ja näin lääkeriippuvuus alkaa kehittyä.   Moni invalideista joutuu kohtaamaan tämän dilemman: jatkaa lääkityst...

Tasa-arvo liikenteessä: Liikuntarajoitteiset ja nuorten kohtaamat ennakkoluulot

Image
  Tasa-arvo liikenteessä on keskustelunaihe, jossa huomio tulisi kiinnittää kaikkiin liikkumisesteisiin liittyviin kysymyksiin. Erityisesti liikuntarajoitteisten oikeudet jäävät usein taka-alalle, vaikka liikenneympäristön tulisi palvella tasapuolisesti kaikkia. Tämä koskee sekä fyysisesti esteettömiä ratkaisuja että asenteiden muuttamista. On kuitenkin ryhmä, joka kohtaa sekä fyysisiä esteitä että vahvoja ennakkoluuloja: nuoret invalidit. Heitä katsotaan usein pahalla silmällä, jos he käyttävät invapaikkoja tai saavat erityiskohtelua, vaikka heillä olisi täysi oikeus siihen.   Nuoret liikuntarajoitteiset joutuvat kokemaan paitsi päivittäisiä liikkumisen esteitä, myös ylimääräistä epäluuloa. Kun nuori pysäköi inva-paikalle, hänen liikuntarajoitteisuuttaan ei usein uskota. Ihmiset tuomitsevat ulkonäön perusteella, sillä heillä on vääriä käsityksiä siitä, millainen liikuntarajoitteisen pitäisi näyttää. Tällaiset ennakkoluulot johtavat siihen, että nuoret liikuntarajoitteiset ...

Invalidivanhemmalle tarjotaan liian vähän apua

Image
  Yhteiskuntamme haluaa korostaa yhdenvertaisuutta ja tukea kaikkia jäseniään, mutta valitettavan usein unohdamme heikoimmassa asemassa olevat. Invalidivanhemmat ovat yksi tällainen ryhmä, joka jää helposti vaille riittävää tukea. Invaliditeetti ei vähennä vanhemman rakkautta tai halua huolehtia lapsestaan, mutta se tuo mukanaan haasteita, joihin he tarvitsevat apua. Valitettavasti tuki, jota yhteiskunta tarjoaa, on usein riittämätöntä ja hajanaista. Invalidivanhempien kohtaamat haasteet ovat moninaiset : he voivat tarvita apua lapsen fyysisessä hoitamisessa, kuten vaatteiden pukemisessa tai kodin askareissa. Lisäksi heidän jaksamisensa on koetuksella, sillä he kantavat paitsi vanhemmuuden vastuun, myös elämänsä muiden terveyteen ja toimintakykyyn liittyvien haasteiden taakkaa. On epäoikeudenmukaista ajatella, että invalidivanhempi pärjäisi samalla tuella, jota tarjotaan muille vanhemmille. Heidän tilanteensa vaatii erityistä huomiota ja räätälöityjä palveluja. Nykyinen apu keski...